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Na tarde desta terça-feira, 1, o deputado federal Hugo Motta participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras, realizado no auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. O evento teve como pauta principal o debate sobre os objetivos e as metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e perspectivas de inclusão social dos portadores dessas doenças
"Foi um momento importante para chamar a atenção da sociedade e dos representantes políticos para os projetos que desburocratizam os registros das pesquisas clínicas para medicamentos que atendam pessoas com doenças raras", enfatizou Hugo Motta.
Durante o encontro, foi destacado o trabalho em prol da luta pela instalação de um Hospital da Rede Sarah Kubitscheck na Paraíba. “Muitos paraibanos necessitam de atendimento especializado e, por muitas vezes, sofrem muito para ter acesso a esse tipo de serviço. Com uma unidade na Paraíba, vamos diminuir o sofrimento de diversas famílias que, hoje, precisam de um esforço imenso para conseguir atendimento. Quero parabenizar Patrick Teixeira, grande incentivador dessa luta, que muito orgulha nosso estado e todo o Brasil”, afirmou.
Participaram da mesa de abertura, os deputados federais, Rômulo Gouveia (PSD/PB) e Hugo Motta, a deputada federal, Mara Gabrilli (PSDB-SP), a senadora, Ana Amélia (PP/RS) e o representante do Ministério da Saúde, Daniel Ferreira.
O evento teve o apoio da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Composta por 182 deputados e 51 senadores, a frente tem como principal objetivo estimular o cumprimento da política nacional, prevista na Portaria 199/14, do Ministério da Saúde. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) tem protocolos para tratar apenas 25 das 7 mil doenças raras identificadas.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é celebrada no último dia de fevereiro em cerca de 70 países.
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